a Manuel, mi hermano
"Hace 15 segundos que se murió el poeta, y hace 15 siglos que notamos su ausencia, creíamos entonces que estábamos de vuelta cuando faltaba tanto de ausencia y de poeta" Silvio Rodríguez
Hace unos meses leí desde su cuenta de Twitter (@OliverSacks) el texto en el que Oliver Sacks anunciaba que le quedaban dos meses de vida. El llanto fluyó simplemente. Hay demasiado de la obra de Sacks en la memoria. Hoy que conocemos su fallecimiento esa memoria se me desató.
Era el año de 1999 en la Ciudad de México cuando viví una de las experiencias que más han formado lo que hoy soy, no sólo en cómo veo el mundo, sino en cómo actúo en el. Mi maestro y amigo Juan Manuel Sánchez me invitó a trabajar con él en el albergue de personas indigentes Plaza del Estudiante, que se encontraba en la plaza del mismo nombre, en el Centro Histórico, en un edificio que había sido una cárcel. El albergue fue desmontado en 2007 y vuelto una plaza de comercio. El nombre del albergue y la plaza se debían a la Casa del Estudiante, hospedaje de jóvenes que vienen a estudiar a la ciudad, con 105 años de historia, y donde alguna vez fueron acogidos, en diferentes épocas, personajes como José Vasconcelos, Ernesto Che Guevara y Tina Modotti.
Dejé el trabajo burocrático que por varios años me había permitido sostener la carrera de psicología y los primeros años de mi hija Brenda, y eso me sacudía de entusiasmo, y de expectativas miles de por fin vivir la oportunidad de un campo de pruebas en el terreno; y vaya que la aventura del viaje al país de los y las personas sin casa trastocó mis seguridades personales y epistémicas. Nada de lo que he aprendido en educación formal puede compararse a lo que de ahí
Fue además ese tiempo, 1999-2001, un periodo donde se conjugaron experiencias que en su momento rebasaron lo que era capaz de enfrentar y entender. Dos de ellas significativas fueron la huelga de la Universidad Nacional Autónoma de México, y la muerte de mi madre Margarita Urías Hermosillo. Ambas situaciones las viví desde el albergue, que llegó a volverse mi propia casa.
Es común escuchar eso de que "si estudias psicología es porque necesitas terapia", y, quitando el tono de burla, tiene mucho de cierto. Uno no estudia por una parte y vive por la otra, la mente no aparta el conocimiento de lo personal, y eso ocurre lo mismo en psicología, que en sociología, física o mecatrónica. Sacks habla de ello en el último texto que publicó:
"Desde mi infancia he tenido la tendencia a afrontar la pérdida —pérdida de personas queridas— recurriendo a lo no humano. Cuando, siendo un niño de seis años, me enviaron a un internado a principios de la II Guerra Mundial, los números se hicieron mis amigos; cuando regresé a Londres a los 10, los elementos y la tabla periódica se convirtieron en mis compañeros. Las épocas de tensión a lo largo de mi vida me han llevado a volverme, o a volver, a las ciencias físicas, un mundo en el que no hay vida, pero tampoco muerte."
Cuando iniciamos en el albergue la realidad puso a prueba nuestros conocimientos y nos exigió nuevas lecturas. Cada noche se recibían entre 150 y 300 personas sin techo en una rutina institucional que no descansaba: baño, cena y cama. Una actividad que absorbía todas las energías del personal del albergue y sus recursos (lavandería, limpieza, cocina). La institución (en ese tiempo DIF-DF) definía la asistencia a las personas sin casa de esa manera, como si brindar agua caliente, jabón y toalla, fuera todo lo que las personas indigentes merecieran.
Lo que no veían las directoras de la oficina central era que el albergue constituía una sociedad, un micromundo complejo y humano, conformado tanto por los hombres y mujeres sin casa como por el personal a cargo del albergue. En el albergue había rituales y prácticas establecidas en un ambiente continuo de conflicto e incertidumbre, se notaba la huella de anteriores autoridades (por ejemplo, cargos extraños que solo se explicaban cuando se conocía el contexto en el que se habían establecido), pero también soluciones locales producto no pocas veces de la negociación entre trabajadores y "beneficiarios", como los etiquetaba el sistema.
Por supuesto que había desigualdad, abusos y negligencia, pero esa sociedad del albergue no puede ser captada por un esquema simplón de mala-institución-contra-pobre-víctima. Aunque los indigentes tuvieran siempre una circunstancia más precaria, ello no impedía que resistieran a su manera y dejaran siempre marcas de su identidad. Recuerdo el caso de un señor sin casa que logró beneficios extraordinarios a través de quejas en la comisión de derechos humanos. También debe decirse que muchas mujeres y hombres realizaban su labor en el albergue con gran profesionalidad, sensibilidad y compromiso, a pesar de las pésimas condiciones laborales, no solo era poco el salario, estaban contratadas temporalmente, y no se les brindaba tiempo para capacitarse y desarrollarse.
El mundo que "descubrimos" en el albergue Plaza del Estudiante cuestionaba todos nuestros marcos, y sobre todo hacía temblar esa confianza en el mundo con la que solemos movernos, con soberbia e insensibilidad. Conforme nos sumergimos en ese mundo se fue haciendo muy tenue, hasta casi desaparecer, la frontera que creemos hay entre nosotros y ellos. Porque en la interpelación con esas mujeres y hombres sin casa te das cuenta de lo frágil que es sostener la esperanza, porque hay encanto y una seducción en la belleza y la paz de esas gentes que, como dice Patrick Declerck, han dejado de “creer -todo en su comportamiento lo indica- en el progreso, en el alegre futuro de los esfuerzos colectivos, en el porvenir del hombre.”
La aventura en ese mundo requeriría una novela para poder comunicar sus cualidades, sus abismos, sus tragedias y sus altísimas enseñanzas de dignidad humana. Hoy ha venido ese mundo atravesando la puerta de la memoria que abrió la partida de Sacks. Y eso se debe a que su obra quedó entreverada en mi experiencia del albergue como si de una persona de carne y hueso se tratara, un compañero de aventura que siempre dio ánimos, motivando a seguir en las situaciones más difíciles, compartiendo diferentes maneras de mirar y sentir la condición humana.
Cuando empezamos a trabajar en el albergue no conocíamos a Sacks. De entre mis escapadas a la biblioteca de la universidad en busca de algo que pudiera ayudarnos, seguía las huellas de los trabajos de Alexander Luria, sin mucho éxito porque desgraciadamente no tuvieron ediciones importantes en México. De esas búsquedas tengo el vago recuerdo de leer en alguna parte que Sacks era uno de los autores que seguía la tradición neuropsicológica de Vygotsky y Luria, y después volví a ver su nombre en la tapa de un libro que se volvería nuestro libro de cabecera: Un antropólogo en Marte.
Sacks se volvió parte del equipo de trabajo del albergue. Manuel y yo discutíamos sus casos y relatos, apropiándolos como parte del marco que construíamos sobre la propia práctica. Recuerdo la importancia que tenía para mí su voz en primera persona, expresando sus dudas, su falta de entendimiento, su humildad frente a la "imaginación de la enfermedad". Esa voz hacía de Sacks alguien con quien, aún con su amplia erudición, podía uno entablar una relación horizontal y dialogar.
Esa voz de Sacks se parecía a mi propia voz. Hablaba desde los mundos desconocidos que son posibles gracias a las respuestas, adaptaciones y creaciones de las personas frente a la enfermedad y el déficit. Sacks siempre termina mirándose y dudando de sí mismo a través de la inmersión clínica-antropológica-narrativa en las vidas de los otros. Sacks se para frente al umbral de lo otro, suavizando la diferencias, ablandando los límites, encontrando palabras o imágenes para lo indecible.
Fuimos muy afortunados de contar con su voz. En el albergue una gran cantidad de "beneficiarios" tenían deterioros neurológicos (los "psiquiátricos", en la jerga institucional). Había muchos que sufrían de epilepsias crónicas mal-tratadas, a quienes se les daba a veces si, a veces no, medicamento antiepiléptico. Había demencias, Parkinson, síndromes Tourette, ceguera por abuso de sustancias, diferentes daños por lesiones y por abuso de drogas. Las pautas para trabajar con estas personas habían sido establecidas en la práctica, sin marcos, ni protocolos. Y el personal del albergue, sin acceso a información y capacitación, había inventado maneras de lidiar el día a día con esta población.
Recuerdo a Violeta, una mujer joven que sufría crisis epilépticas largas, sin convulsiones, que podía seguir caminando y hablando como si estuviera consciente, y que bajo ese estado podía responder agresivamente a la interacción. El personal se había acostumbrado a amarrarla. A veces era difícil distinguir si la epilepsia había iniciado el episodio de conducta agresiva, o al revés, si una situación violenta (cotidianas en su contexto) había disparado la epilepsia. Una vez entro a la oficina perseguida por un policía de guardia, se subió a un escritorio y se desnudó mientras le decía: ¡cógeme!
La situación de Violeta en el albergue podía cambiar drásticamente solo con saber reconocer los síntomas de su epilepsia y con proporcionarle los medicamentos continuos. Pero se requería mucho más que diagnósticos y fármacos, lo que urgía era un cambio de enfoque que devolviera a las personas sin casa su dignidad, y que permitiera también al personal del albergue contar con herramientas y guías para una intervención integral. Sacks fue parte de las lecturas que propusimos a los grupos de trabajadoras sociales, médicos y enfermeras del albergue. Nos ayudaba a compartir esa mirada del adentrarse al otro, como en Chesterton, uno de los favoritos de Sacks:
"Cuando el científico habla de un sujeto, nunca se refiere a sí mismo, sino siempre a su vecino; probablemente a su vecino más pobre. No niego que esa árida luz pueda ser de utilidad alguna vez; aunque en cierto sentido es el mismísimo reverso de la ciencia. Tan lejos está de ser conocimiento que de hecho es la supresión de lo que conocemos. Es tratar a un amigo como un extraño y fingir que algo familiar es realmente remoto y misterioso. Es como decir que un hombre tiene una trompa entre los ojos, o que cada veinticuatro horas cae una vez en un arrebato de insensibilidad. Bueno, lo que llamas 'el secreto' (de mi método) es exactamente lo opuesto. No intento salir del sujeto. Intento adentrarme en él." (G. K. Chesterton, El padre Brown)
Hay que mencionar que quienes solían tener mayores dificultades para modificar su esquema de trato con los indigentes eran los médicos. Una tendencia de la formación médica, que he visto repetirse en otros escenarios, a omitir la perspectiva del sujeto, a dejar cerrada la puerta a lo singular y lo diferente.
Recuerdo una anécdota. Una de las sagas más hermosas de relatos sacksianos son los casos del síndrome de Tourette, ese padecimiento donde la persona puede llegar a "ser solo tics". A pesar de ser descrito a finales del siglo XIX por Gilles de la Tourette, el síndrome desapareció casi por completo de los reportes médicos hasta la década de 1970; un caso de historia de la ciencia que Sacks analiza en Escotoma: una historia de olvido y desprecio científico.
Cuando se lee la descripción de los síntomas del síndrome, "exceso de energía nerviosa y una gran abundancia y profusión de ideas y movimientos extraños: tics, espasmos, poses peculiares, muecas, ruidos, maldiciones, imitaciones involuntarias y compulsiones de todo género, con un humor extraño y juguetón y una tendencia a juegos de carácter extravagante y bufonesco", sucede un efecto de percepción por el cual se logra observar el síndrome en las calles.
Estaba fresca mi lectura de los casos de síndrome de Tourette cuando llego Mario, un indigente que rápido llamó la atención en el albergue por sus estrafalarias ocurrencias, tics y muecas. Cuando le comenté al médico de guardia mi observación, el me explicó con mucha seriedad que Mario más bien tenía histeria conversiva, frente a lo cual me quedé estupefacto. Era el médico quien apelaba a una noción psicológica.
Una madrugada de guardia en el albergue demostré que Mario sufría tourettismo. En la oficina pusimos música. Una de las observaciones de Sacks es que los tics y las compulsiones pueden detenerse cuando el enfermo se entrega a una actividad rítmica. Uno de sus casos era un maestro de improvisación de jazz en la batería. Así que puse cumbia y propuse bailar, Mario de inmediato llevo a una de las compañeras trabajadora social a la "pista" (el espacio entre los escritorios). Durante toda la pieza, Mario bailo espléndidamente, de manera fluida y sin asomo de tics.
La aventura terminó bruscamente cuando cambió el gobierno de la ciudad. Y cuando nuestros experimentos se ponían más interesantes. Uno de nuestros sueños era hacer mesas redondas públicas en la Plaza del Estudiante, donde los sin casa tuvieran un foro para expresar y discutir los temas que les interesaran con escritores, artistas y diferentes invitados. Cuando ingenuamente expusimos la idea a las autoridades, la respuesta fue: "esa población no es capaz de hacer algo así, no pierdan su tiempo".
Sigo pensando que un foro así no solo es posible, sería un lugar de tremendas consecuencias para ellos, ellas y para l@s normales. El pensamiento que pone límites a las personas enfermas o discapacitadas sigo imperando, bajo los mismos dogmas pedagógicos que estructuran el acto educativo por etapas de "lo más básico a lo más complejo". Pero Sacks enseña otra cosa, y en ello sigue el espíritu de Vygoysky, quien pensaba que "la educación va siempre a pasos, ¡cuando lo que se necesita es dar saltos!". Que los límites del desarrollo humano al ser construidos por nosotros, no están fijos para siempre, y no se puede determinar la emergencia de nuevas potencialidades.
"La extraordinaria plasticidad del cerebro, de su capacidad para las más asombrosas adaptaciones, sobre todo en los casos especiales (y a menudo desesperados) de una desgracia neural o sensorial, ha llegado a dominar mi propia percepción de mis pacientes y sus vidas. Tanto que, de hecho, a veces llego a preguntarme si no habría que redefinir los conceptos de 'salud' y 'enfermedad' para verlos no ya en los términos de una 'norma' rígidamente definida, sino en términos de la capacidad del organismo para crear una nueva organización y un nuevo orden que encajen con su disposición y sus exigencias, tan especiales y alteradas." (Oliver Sacks, Un antropólogo en Marte)
De varias maneras, implícitas muchas, Sacks influyó en esa etapa de mi vida. Se volvió lo que Boris Cyrulnik llama tutor de resiliencia, porque de manera indirecta acompañó mi propio desarrollo. Me aportó un marco de referencia útil en los vínculos con las personas indigentes, y esa experiencia marcó también mis otras relaciones, y la forma de ver mis propias limitaciones e incertidumbres.
PD 1: he hablado en tono personal de mi experiencia en el albergue, sin mencionar casi a l@os compas con quienes compartí esta aventura inolvidable: va un abrazo muy fuerte a Fabiola, Rosalba, Frank, el Doc y Manuel.
PD 2: Encontré este video que tiene fotos muy buenas, especialmente porque en casi todas hay rostros conocidos.
